septiembre 16, 2017

¿Pacientes famosos? Como tú y como yo.





Noticias y titulares sobre famosos con enfermedades crónicas. Esta semana ha sido un chorreo bastante exagerado tanto con la Fibromialgia de Lady Gaga (la cual también da positivo en anticuerpos del Lupus y tiene un familiar que sufre esta enfermedad), como Serena Gomez con su transplante de riñón por una nefritis lúpica.

No digo que me alegre que por ello, todo lo contrario, son pacientes como tú y como yo, y ahí es donde quiero ir.

Conozco de primera mano a pacientes como ellas o mucho peor, que sufren ingresos, quimioterapias, nefritis, incapacidad, dolor crónico, mueren y pasan inadvertidas por la vida. Parece que la sociedad necesita a alguien famoso para darle morbo al asunto más que para dar visibilidad y concienciar sobre determinada enfermedad.


Lo que me parece más grave es que el resto de los pacientes sigamos el rollo sensacionalista en lugar de contar nuestras propias historias. Estoy segura que son igual o más duras y permanecen en el cajón de la ignoracia por parte de la sociedad e incluso de muchos sanitarios a los cuales les suena a chino, y que les toque una paciente con Lupus y/o Fibromialgia se convierte en un auténtico "marrón" para ellos.

Resumiendo, me parece muy triste que se aproveche la enfermedad de un personaje público para hacer sensacionalismo tanto por parte de la prensa como por parte de otras entidades o pacientes. Se ayudaría más si un paciente "de a pie" cuenta su propia vivencia, su experiencia con la enfermedad y que las asociaciones siguieran haciendo la labor de informar, pero no sólo a los pacientes, sino a los sanitarios y a la ciudadanía en general.

NOTA: Como os habéis podido fijar no he publicado fotos de ninguna persona famosa convaleciente.



Para completar este pequeño post, no dejéis de visitar el de mi amigo y compañero de #FFpaciente Iván Herrera @ihpeco tratando el mismo tema : ¿famosos para dar mensajes sobre problemas de salud? ¿y si formamos a la población?

agosto 30, 2017

Bienvenido Septiembre. Sorpréndeme.




 
Tengo miles de cosas que hacer pero me apetece escribir hoy en el blog. Este año no he escrito demasiado comparado con el anterior, quizás porque no tenía nada nuevo e interesante que contar, me faltaba la inspiración o simplemente no me sentía motivada.

Como he comentado alguna vez, mi blog es mi rinconcito donde escribo lo que quiero, y esta tarde lo voy a usar para desahogarme y hacer una reflexión sobre lo que ha acontecido en mi vida hasta el día de hoy.

Este año no comenzó con buen pie y así sigue... aunque los planetas, las estrellas o lo que sea se están alineando y parece que las líneas torcidas vuelven a tomar su forma original. Nunca han sido rectas, si fueran así mi vida sería demasiado aburrida y los que me conocéis sabéis que mi personalidad no encaja demasiado con una vida tranquila y sin sobresaltos... vamos, ¡que no conozco qué es eso!

¿A qué viene esta rallada?

Mi enfermedad sigue estable gracias a... la ciencia, mis médicos y mis santas ganas de luchar contra el lobo que está siempre ahí esperando para atacar si me descuido. Ya nos hemos acostumbrado a nuestra relación de amor bélico. Él no se da cuenta que con cada zancadilla que me pone yo me hago más inteligente y más fuerte, aunque alguna que otra vez caigo rendida en sus brazos, sumisa y dispuesta a que haga conmigo lo que quiera.

Digamos que mi vida es un auténtico símil de todo esto.

Y después de la tormenta suele venir la calma, que aunque nunca será total sí es verdad que algunos aspectos de mi vida están tomando otro color... no sé todavía exactamente de qué color se trata pero ya no es el negro del abismo.


Nuevas personas, nuevos planes y proyectos, nuevas ilusiones, sentimientos nuevos. Parece que esta niña que llevo en mi interior, a pesar de tener 41 años, está estrenando zapatos nuevos.

Comienza Septiembre de la mejor manera posible que podía comenzar, con sus momentos en lo más arriba, con sus momentos más bajos, sus noches en vela pensando y soñando sin dormir... pero vuelvo a sentirme viva. Muchos no lo creeréis pero estaba empezando a morir poco a poco de nuevo, lo que pasa es que como voy a estar con esta absurda sonrisa dibujada en mi cara hasta el fin de mi existencia, parece que todo va de perlas... pero os aseguro que no era así.

Toca coger impulso después de este paso hacia atrás y saltar hacia adelante con más ganas que nunca. Al fin y al cabo esto es la vida: una montaña rusa... ¡Qué narices, montemos en ella y disfrutemos del vértigo y de las cosquillitas en el estómago!



agosto 03, 2017

Los mejores momentos de la VIDA.




  • Enamorarse.
  • Reírse hasta que te duela la barriga.
  • Encontrar miles de emails cuando vuelves de las vacaciones. (siempre son de publicidad)
  • Escuchar tu canción favorita una y otra vez.
  • Acostarte en tu cama (bien tapadita) y escuchar como llueve fuera.
  • Salir de la ducha y que la toalla esté calentita. Mejor dicho, salir de la ducha y que haya una toalla.
  • Ir consiguiendo tus sueños poco a poco y ver que tu esfuerzo va dando sus frutos.
  • Recibir una llamada (o un WhatsApp) de alguien que hace mucho no ves.
  • Una buena conversación y un café, sin móviles de por medio.
  • Encontrar dinero en un pantalón que no usabas desde el año pasado.
  • Reírse de una misma.
  • Reírse sin motivos.
  • Escuchar accidentalmente que alguien dice algo bueno de ti. (No pasa muy a menudo).
  • Despertarte y darte cuenta que todavía puedes dormir un par de horas. (¡¡Aaahh!! que rico)
  • Escuchar la canción que te hacer recordar a "esa" persona especial.
  • Ser parte de un equipo. 
  • Ver a tus hijos crecer.
  • El primer beso, aunque luego han venido otros mucho mejores y los que quedan por venir
  • Conocer a personas auténticas y con buen corazón.
  • Sentir cosquillitas en la panza cada vez que ves a "esa" persona. (Pueden ser cosquillitas de asco de las que se te revuelve la comida o pueden ser cosquillitas de las buenas).
  • Pasar un rato con tus mejores amigos.
  • Ver felices a las personas que quieres.
  • Volver a ver a un viejo amigo y sentir que las cosas no cambiaron.
  • Mirar un atardecer o un amanecer.
  • Tener a alguien que te diga que te quiere. 

 

junio 16, 2017

Amistad, cariño y RRSS: Homenaje a Olga Araújo por su cumpleaños #cumpleolga




Hoy estamos de celebración en el 2.0 (y algunos continuarán en el 1.0). Tal día como hoy nació Olga Araújo (Médico Internista), y se merece esto y todo lo mejor que la vida puede depararle a una mujer como ella.

Olga es de las personas que cuando pasan por tu vida dejan una huella inborrable. Ella es un conjunto de adjetivos y sustantivos que la definen y la hacen auténtica y genuina.

Ocupa un lugar muy grande en mi corazón, pues  me encontró por las RRSS recién llegada a este mundo como paciente, cuando más perdida y falta me hacía la mano y el cariño de una persona. Siempre me ha tenido muy presente, al igual que yo a ella, y de este cruce de caminos ha surgido una fuerte amistad que perdurará de por vida. Felicidades y que la vida te depare lo mejor, porque te lo mereces.


Pero no soy la única que hoy quiere mostrar su cariño y homenajear a Olga. Grandes personas de círculo más cercano son también protagonistas en mi humilde blog en este día tan señalado.

Sin más dilación, paso a darles voz y que así transmitan sus mensajes a nuestra querida Olga Araújo:

Paula (@Farmaadicta) con ese arte que le caracteriza y todo su cariño ha realizado una infografía, con todos los adjetivos que se nos han ocurrido a sus amigos, definiendo a Olga. ¡Preciosa!




Blanca Usoz (@BlancaUsoz): Dicen que las personas recordamos lo que nos hicieron sentir. Olga es un pase agafadas y cómplices por las preciosas calles de la Tarragona vieja. Un amor.

Miranda Trauma (@Miranda_Trauma): Coincidimos durante la residencia, en Joan XIII, yo era R1 cuando ella era R5 y se iba. Más tarde trabajábamos en el mismo hospital, Santa Tecla. Cosa de la vida, pasamos de ser conocidas a confidentes, y más tarde a AMIGAS. Yo no sabía nada de su aventura digital, de Médico Internista ni de @olgatgn. Un día me abrí una cuenta de Facebook (por una casualidad vital), ella me cogió de la mano, me explicó una aventura brutal, me animó a seguir y me explicó todo lo que sé en Twitter, y en el manejo de una web. Ahora somos confidentes y amigas 1.0 y 2.0. ¡Gracias!

   
Rebeca Cuenca (@BKCuenca): Entre la madeja de la red nos encontramos,conectamos y ahí seguimos anudadas. Ha sido un placer dar con una persona dispuesta a dar apoyo y simpatía a quien está a su lado, aunque sea virtual. Gracias por ello @olgatgn, te deseo que cada año tu sombra sea más grande por el tumulto que formas a tu alrededor.

Dra. María Madariaga (@DraMadariaga): Si me preguntan cómo eres, Olga querida, creo que muchos adjetivos te describen con mucho acierto: catalizadora, líder auténtica, médico y amiga. La que acompaña, apoya, aconseja y está siempre ahí para los que tenemos la suerte de ser sus amigos.


Adela-E Gómez (@miwebdesalud): Olga, no tengo la suerte de conocerte en persona, pero por tu comportamiento y publicaciones en las redes, demuestras que aúnas esas dos cualidades que todo sanitario necesita: continua vocación para aprender y mejorar, y capacidad para entender el dolor humano. Que sigas cumpliendo muchos años así, un abrazo.

Raquel (@Raquiglam): Justo cuando lo necesitaba, Olga me devolvió la motivación para seguir adelante. Gracias por tu impulso, mujer a la que ya no puedo decir que no.


Elena Sáiz (@ElenaSaiz63): Alguien que es capaz de juntar a tanta gente entorno a una mesa con tal sencillez y generosidad, que su huella queda prendida en el corazón.
 
Carlos Casabona (@carloscasabona): Que pases un fin de semana muy, muy feliz con los tuyos. Con los que tengas más cerca, pero también con los que desde que te conocimos en la calçotada ya te llevamos en nuestros corazoncitos. Un superbeso de Micheline y Carlos.


Pepe Serrano (@PepePediatre): Todos los calificativos que se puedan poner en una infografía son pocos cuando se habla de ti. Avisamos a Bansky para que pintara los 3.000 más descriptivos en las murallas de tu querida TGN, pero se estaba peinando...

Gabi, Pediatra (@pediatragabiru3): Olga, que sea un estupendo año y que yo pueda compartir algún momento 1.0 contigo. Conocerte desde en mundo virtual hace algo más de 2 años, y en el real hace unos meses, ha sido una de esas cosas afotunadas y maravillosas que nos depara la vida (esto es extensible a las otras dos TGNgirls). Un fuerte abrazo.

Marián García (@boticariagarcia): ¡Querida Olga! nos conocemos desde hace muy poquito, pero lo suficiente como para haberme dado cuenta de que eres una de esas personas que hay que tener cerca... ¡casi por prescripción médica! Desde mi guardia te mando un besazo enorme, disfruta de tu gran día y ojalá podamos vernos pronto para celebrarlo.

Boticonsejo (@boticonsejos)


Pedro Soriano (@soriano_p): Olga es una persona que ha sido capaz de coordinar y acercar el Lupus a la sociedad a través de internet. Gracias por inspirar a otras personas a seguir sumando y aportando valor a esta sociedad. Evidencia científica adaptada para la comunidad.

Ishoo Budhrani (@ishoobudhrani): Ser sanitario es sinónimo de escuchar, ayudar y tener calidad humana para poder comprender... virtudes que califican a una gran profesional como Olga. En un momento dado y sin conocerla, sólo tuve que pedir, llamarla y como internista me ayudó en una situación en la cual a cualquiera le hubies gustado tenerla tan cerca como yo la tuve. Sencillamente, gracias por ser tan angelical.

Guillermo Peris (@waltzing_piglet): Hace bien poco que nos conocemos, Olga, pero sabes que eres especial para mí. Tienes un corazón enorme como he conocido pocos. Te deseo un día sensacional y que tu vida esté llena de éxito profesional, salud, amigos, pero sobre todo mucha felicidad.


María José Mas (@MasTwitts): Querida Olga, sigues tan estupenda como siempre. Los años te sientan fenomenal. Deseo que continues acumulando entusiasmo hoy y buen hacer también en los años venideros. Un abrazo fuerte.


Miguel Ángel Mañez (@manyez): Un torbellino de alegría... Mi primera vez fue en la preparación de un congreso y nos contagió a todos con sus ganas de cambiar el mundo. Divertida, con ese punto de locura y con ganas de demostrar que se pueden cumplir los sueños. Y allí empezó todo... Gracias Olga.


Por último, este precioso vídeo elaborado por Elena Sáiz para cerrar este homenaje. Gracias a todos por aportar vuestro granito de arena a la creación de este post, una vez más se demuestra que las RRSS estrechan lazos.


video




junio 11, 2017

Piedra, papel o tijera.





Piedra, papel o tijera. Eso es la vida, un juego donde al final por un lado o por otro vas a acabar dando, recibiendo y malherido de una u otra forma.

Desde un tiempo atrás hasta ahora me ha tocado ser papel prácticamente siempre. Un papel donde escribo mi historia, aunque muchas personas se encargan de cambiar palabras, hacer borrones o incluso imponer una historia que yo no había creado para mí.

Un papel muchas veces fino y transparente, más de lo que yo quisiera, la mayoría de las veces porque deja entrever mis sentimientos y mis puntos débiles. Incluso tan frágil que si intento escribir y rectificar se rompe y se hace imposible cambiar nada.

En otras ocasiones soy un papel mojado por las lágrimas que no fluyen a los ojos y emanan en mi interior, causando más estragos tanto a nivel psícológico como físico. Un papel mojado por la lluvia que traen ciertas tormentas a mi vida y que con su agua vuelven a borrar aquello que yo había escrito, dejando todo desbaratado e ilegible.


Intento ser tijera para cortar ciertas cosas, para zanjar ciertos asuntos, para poder dar forma a nuevos patrones en mi vida... Pero de nada me sirve si viene la piedra y me machaca, me deforma, me deja inútil y desarmada, a merced de sus apetencias.

De nada sirve ser una tijera oxidada y desafilada en un mundo de piedras. De nada sirve ser el papel más caro y resistente del mundo si un Tsunami llega a tu vida sin avisar y te borra, te desarma, te desintegra.


Necesito ser la piedra, dura, fuerte, resistente. No puedo ni quiero seguir sintiéndome tan frágil y vulnerable. Ser piedra no tiene porque ser malo. Una piedra puede ser una base, un pilar, aquello donde puedo seguir construyendo mis sueños y crecer.

No puedo ayudar a nadie cuando ni siquiera puedo ayudarme a mí misma... Pero de otras muchas peores he salido, donde me dejaron hecha fango y acabé tomando una forma sólida para seguir rodando con paso firme por la vida.



Sé que lo volveré a conseguir, pronto...



junio 06, 2017

El dragón, la tetera y el unicornio: El kit de detección de magufadas



 


 
¿Qué tienen que ver un dragón, una tetera y un unicornio? No, no se trata de una extravagante adivinanza sin respuesta, como aquella que plantea el Sombrerero Loco a Alicia en el País de las Maravillas (esa maravillosa y recomendable obra de Lewis Carroll).

En verdad, estas tres cosas - El dragón en el garaje, la tetera de Russell y el unicornio rosa invisible -, son analogías que suelen utilizarse como crítica ante algunos de los argumentos de los que suelen hacer gala los defensores de las pseudociencias.

Este artículo va dirigido a aquellas pseudociencias con una claro enfoque hacia las disciplinas sanitarias, como son las medicinas alternativas, que siendo utilizadas por charlatanes y vendehumos, han hecho daño a tanta gente.

No podemos obviar el que la pseudociencia posee algunas “ventajas” competitivas frente a la ciencia, haciéndola más atractiva en ciertos momentos.
Algunas de estas “ventajas” son:

1.- Las pseudociencias facilitan algo muy apreciado en el mundo actual, el poder conseguir de forma INMEDIATA (supuestas) “evidencias” de su utilidad, eficacia y efectividad en el tratamiento de determinadas enfermedades. Obteniendo resultados más rápidos y mejores que los de la medicina convencional.

(Nota: Recordemos que estas “evidencias” se fundamentan en opiniones y testimonios de personas que dan fé de la efectividad de dichos tratamientos pseudocientíficos, pero que lamentablemente no pueden aportar datos trazables obtenidos siguiendo procesos de trabajo fundamentados en el Método Científico).

2.- Tiene una gran capacidad para envolverse en un halo de victimismo, de modo que cualquier crítica a su credibilidad es tomada , tergiversada y devuelta como una “evidencia” de su funcionamiento. Y que las críticas fundadas son meros  “ataques” perpetrados por el miedo de la ciencia convencional o de la industria farmacéutica, de perder su mercado ante productos naturales, milenarios, etc.

3.- Posee una gran capacidad para realizar una Comunicación efectiva, conectando de modo claro y eficaz con la parte emotiva de los individuos. Da respuestas rápidas,de hecho tiene todas las respuestas, a problemas concretos de las personas que acuden a estas pseudoterapias. Esto nunca lo puede ofrecer la ciencia convencional, ya que el fundamento de ésta es “dudar de hasta su propia sombra” y cuestionar todo incluso los resultados positivos con el mero hecho de mejorar y evolucionar hacia cosas mejores.

Las pseudoterapias siempre te dicen lo que quieres o lo que necesitas oír, y a pesar de que no tengan evidencias de ello, lo dirán con gran convicción.

Esta comunicación, es el gran punto fuerte de estas disciplinas pseudocientíficas, y no sólo ayudan a la difusión de estas disciplinas aquellos directamente implicados en el desarrollo de estas disciplinas, sino que profesionales de la información también ayudan a su difusión ya que a veces divulgan noticias sin fundamento teórico, sin evidencia científica, y que apelando a la parte más emotiva y emocional pueden ayudar a difundir prácticas que son peligrosas para la salud de quienes se dejan convencer de su efectividad y eficacia. 


Todos podemos ser víctimas de estas trampas mortales: Nunca sabes si la desesperación te conducirá por ese camino, queriendo aferrarse a un clavo ardiendo. Porque es difícil admitir que no hay nada que hacer.

Por eso, la única manera de que esto no ocurra, es poseer una mente crítica y tomar cierta distancia con estos cantos de sirena. Por supuesto, entendemos que es algo complicado en momentos de estrés intenso cuando tu vida o la de los tuyos está en peligro, pero debemos evitar pensar en la inmediatez e intentar ver más allá de las imágenes perfectas que proyectan estas disciplinas.

Como hemos dicho, el principal medio para evitar estas pseudociencias, es tener criterios para poder ser críticos con lo que nos dicen, y con esa idea deseamos ofreceros una herramientas que hemos denominado como kit de detección de magufadas - aplicado a la salud - compuesto por 6 recomendaciones para que estés ojo avizor y no seas víctima de una de estas pseudociencias.

1- ‘Si parece demasiado bueno para ser cierto, seguramente sea mentira’:

¿Un compuesto que puede curar la psoriasis, el lupus, el cáncer, el alzheimer? ¿En serio? No es posible que un elemento tenga tantos usos, dando igual el diferente mecanismo que produce cada enfermedad. Y que encima se haya descubierto por casualidad o sin ardua investigación.
La serendipia es un mito, amigos.


2.- ‘Que sea ‘natural’ no significa que sea saludable o beneficioso’:

Una terapia sin químicos, ni metales pesados, ni radiación, ni glifosato o herbicidas,... y además, sin evidencia.

Que una terapia sea natural no significa que sea beneficiosa. El veneno de escorpión es lo más natural del mundo, al igual que la belladona. Pero no por ello vamos a ingerirlo o inocularlo en nuestro organismo, ¿Verdad?
Cuidado con aquello que nos desean vender sólo poniéndole una etiqueta que, por el mero hecho de tenerla, puede triplicar su precio y no posee ninguna evidencia de que ese efecto sea el que dicen tener.


3.- ‘Desconfía de las terapias de origen ancestral’:

Si la terapia es un secreto de una antigua civilización que vivió en sudamérica o una fórmula guardada con recelo en algún templo tibetano, o de dónde sea, pero muy importante que sea de algún lugar exótico y alejado. En definitiva, cambia de canal: Es Cuarto Milenio.

Por mucho que haya sobrevivido hasta nuestros tiempos, si no ha sido probada su eficacia es como si me tomara un vaso de agua. 

Por cierto, curar no cura pero hidrata, ¡Sírvete tu mismo!

4.- ‘Si su poder reside en una desconocida fuente de energía, ¡Corre!’:

Si para “curarte” sólo necesitas que ciertas energías ancestrales y de origen incierto recorran tu cuerpo, quizás debas replantearte algunas cosas.
Y aquí no podemos evitar enlazar esta noticia donde una estudiante de cuarto grado en un colegio de Colorado, EEUU, con un sencillo experimento mostró que los terapeutas apenas podían “sentir” los campos energéticos de los seres humanos. Todo un espaldarazo a estas técnicas “milenarias” sin duda alguna.

Por supuesto y desarrollando nuestra parte más freaky, no nos hemos resistido a hacer un guiño a #StarWars y sus famosos midiclorianos como una fuente de poder desconocida. Enlazamos un video doblado al español donde explican qué son estos famosos “bichitos”, digno de estar en el discurso de algun@s de l@s más avezados pseudocientíficos.  


5.- ‘Que lo diga alguien famoso o un científico de renombre no significa nada’: (Ni Jim Carrey, Donald Trump,(antivacunas) o Linus Pualing [premio Nobel] y el poder de la Vitamina C, etc.)

Insistimos, sin evidencia científica que podamos contrastar, que pueda ser repetida por otras personas con las mismas condiciones de experimentación, esas afirmaciones son y deben ser tomadas como meras opiniones.

Un/Una Famoso/a no tiene más credibilidad por el mero hecho de hacer películas, escribir libros o ganar un Nobel. Sin evidencias, sus palabras, son sólo eso, palabras vertidas como opiniones.

6.- ‘ Que te piden que elijas entre ella (terapia convencional) o yo (terapia alternativa)’

¿Quién digno de confianza intenta convencerte de que dejes “lo anterior” para que te vuelques con esta nueva terapia alternativa? (por recién descubierta en unos manuscritos tibetanos, totalmente natural y que activará tus centros energéticos). Todo un Chollo, oíga.

Si te piden que abandones un tratamiento médico que estás siguiendo para curar una enfermedad, para que pruebes lo que “de verdad” funciona, desconfía y huye.
Vamos que si escuchas algo así como lo que dijo cierto “iluminado” de un movimiento denominado “BioNeuroemoción”, eso de “[...] Sólo se mueren los gilipollas [...]” (E. Corbera dixit)
(Nota: Sr. Corbera, los humanos nos llevamos muriendo desde que nuestra especie se desarrolló, así que debemos ser, como especie, unos soberanos gilipollas. Unos más y otros menos, claro está, pero todos gilipollas. Esto de morirse es un mal vicio, menos mal que usted nos ha abierto la mente.)

Creemos que con estos breves apuntes podréis realizar una identificación rápida, que no pretende ser una prueba exhaustiva que identifique todo al detalle pero sí algo que con rapidez y un alto grado de acierto, nos pueda permitir “oler” a distancia un terapia pseudocientífica.  

Debemos tener cuidado con las afirmaciones que hacen los defensores y divulgadores de estas terapias pseudocientíficas a la hora de tratar enfermedades y de sus afirmaciones sin mayor base que aquellas basadas en el “a mi me funcionó” o procede de un conocimiento ancestral o,..., pero nunca obtenidas siguiendo el método científico.

Por todo ellos, Esperamos que os sean útiles estos 6 consejos y que a partir de ahora podáis detectar de forma más sencilla estos peligros que se esconden en redes sociales y en los medios de comunicación.
Porque las terapias y creencias pseudocientíficas, como antivacunas, son un problema que nos afecta a todos.


Para despedirnos, os dejamos con una canción que creemos tiene mucho que ver con esta entrada. Se trata de Wide Awake de Katy Perry.

Disfrutadlo y DESPERTAD.



Esta entrada ha sido posible a la colaboración de 3 grandes personas que han enriquecido su contenido:

Podéis encontrar el contenido de este post en los 3 blogs.



mayo 18, 2017

Historias de Motivación (3er Capítulo): Maria Teresa Olaya, caminando hacia Santiago con el Lobo.






Hacía mucho que no escribía una historia de motivación, pero hoy os traigo una muy especial. Al menos por lo que a mí me toca, ya que es una paciente de Lupus a la que conocí en la pasada Jornada de Lupus TGN y con la que compartí mesa de ponencia.

Os hablo de Maria Teresa Olaya, una paciente muy especial por su manera de ser y vivir la vida, que nos va a contar una historia diferente. Sin más dilación os dejo con ella.


- María Teresa, ¿Qué es lo que te llevó a acudir al médico? ¿Qué sintomas te pusieron en alerta?

Empecé con inflamación en los tendones. Cuando el dolor era insoportable acudía al médico y me diagnosticaban tendinitis y  me recomendaban reposo. El caso es que llego un punto que deje de realizar cualquier actividad que implicara el mínimo esfuerzo, y aun así seguía con inflamación de cualquier tendón sin ningún motivo aparente. 
A mí me inquietaba el hecho de que era algo continuo y sin realizar ningún esfuerzo considerable. Un día estaba bien y al día siguiente me dolían los hombros, a los dos días los codos, manos, rodillas, tobillos, plantas de los pies, mandíbula… y el dolor iba en aumento.
El reumatólogo que me trataba no mostro el mínimo interés en averiguar el motivo de mis dolores y malestar, se limito a diagnosticarme fibromialgia y a medicarme. Llego a recetarme antidepresivos que no llegue a tomar nunca porque no estaba deprimida. Sencillamente no me encontraba bien. Tenía mucho cansancio y el hecho de no poder realizar ningún esfuerzo no ayudaba nada, todo lo contrario, llegué a oxidarme.
Al tiempo empezaron a salirme erupciones en la piel y el médico de familia al ver en el estado en que estaba, me derivó al dermatólogo el cual me visito ese mismo día y no dudó en realizarme una biopsia de la piel. Ese mismo día mi médico de familia programo una visita con medicina interna del hospital y así llegue a conocer a la doctora que me trata actualmente.


Imágen de @farmaadicta. Fuente: Olga Araujo.
 - ¿Cómo te sentiste después del diagnóstico y los días siguientes?

Cuando me dijeron que el diagnostico era Lupus sentí mucha confusión porque jamás había oído hablar de ello. La doctora me hablaba, explicaba y me preguntaba, pero yo estaba como en una nube. Por otro lado sentí alivio, finalmente había un diagnóstico y la doctora que tenía delante mostraba interés por mi. Estuvo conmigo todo el tiempo necesario, y todos sabemos lo importante que son estos detalles.
Los días siguientes fueron bastante caóticos. Buscaba información por internet sin saber aplicar el filtro adecuado, estaba totalmente desubicada y dudaba si tomar la medicación o no. Cuando explicaba a conocidos el diagnostico no sabía cómo hacerlo. Todavía no entendía en qué consistía el Lupus y no me podía creer que fuera una enfermedad crónica.

- Háblanos sobre el proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad.

La adaptación me costó un poco y tuve que mentalizarme de todo lo que no me convenía hacer. Decidí que iba a modificar algunos hábitos. A mí siempre me ha gustado muchísimo ir a la playa, bañarme en el mar y sigo haciéndolo pero a primerísima hora de la mañana. Se trata de eso, modificar algún hábito, escuchar a nuestro cuerpo y aprender a conocerlo. 
Mi lema es: si no puedes correr, camina, y si no puedes caminar pues pasea pero no hay que quedarse quieto. Me he adaptado a vivir con Lupus pero creo que todavía no lo he aceptado al 100%. Esos días en que no saldrías de casa porque no tienes fuerzas me superan, al igual que el hecho de tener que tomar medicación todos los días.  


- Qué te llevo a realizar el Camino de Santiago y cuál fue tu experiencia.

Hacía años que tenía pensado hacerlo pero nunca encontraba ni el momento ni las ganas. Un día en medio del caos que tenia por todo lo relacionado con el Lupus, decidí que era el momento... y evidentemente no lo hice en verano, me fui en el mes de octubre.  
Necesitaba salir de mi ambiente habitual porque me sentía muy agobiada por todo. Necesitaba ordenar mi mente, priorizar lo importante  y  sobre todo, necesitaba medir mis fuerzas. Sinceramente pensé que a los 5 días estaría de vuelta a casa porque no lo aguantaría.
La preparación fue localizar todos los hospitales porque físicamente no hice ninguna preparación. Buen calzado, poco peso y sin marcarme metas o etapas diarias. Llevaba una guía donde aparecían todos los albergues donde poder dormir y eso fue suficiente.
El caso es que fueron pasando los días y cada vez me encontraba más cómoda, más segura de mi misma. A nivel personal me ayudo a recordar valores que normalmente por el ritmo de vida que llevamos se nos olvidan y a ver pequeños detalles que pasamos por alto. Me aportó mucha confianza en mi misma, tranquilidad, ordené mi mente y me di cuenta de que era más fuerte de lo que pensaba. A partir de ahí decidí que el Lupus me acompañaría en mi vida pero no me dominaría. Yo pondría mis retos y mis metas.
Para mí el Camino de Santiago fue positivo en todos los aspectos. Lo recomiendo totalmente.

-Actualmente, ¿cómo es tu día a día?

Desde que fui diagnosticada he bajado el ritmo de actividades, he priorizado lo que realmente me gusta y he abandonado lo que hacía por rutina, por rellenar el día o por agradar a los demás.  No he dejado de trabajar, aunque si me tocara un euro millones lo haria (risas).
Intento cuidarme más que antes, descanso lo que me pide el cuerpo y el día que estoy a tope lo aprovecho. Camino todos los días, practico yoga y pilates.



- Y para terminar. ¿Qué le dirías a otros pacientes, en especial a aquellos recien diagnosticados? 

Es importantísimo aceptar y adaptarse. Somos como una montaña rusa, tenemos días buenos y días menos buenos, por lo que debemos adaptar el ritmo de nuestras actividades a lo que nos dice el cuerpo.
Nosotros los pacientes, tenemos que ser positivos, cuidarnos, adaptarnos, informarnos correctamente, aprovechar los días buenos, no tener miedos, buscar apoyo si lo necesitamos y confiar en  los consejos de nuestros médicos.



Pues esta es Maria Teresa en toda su esencia. Una mujer valiente y decidida, pero sobre todo muy humana.
Llevo tiempo pensando en lo de hacer El Camino, creo que cuando me decida la llamaré y nos correremos una gran aventura juntas. Muchas gracias por tu tiempo y por tu paciencia amiga.